“안면기형아로 태어나 10년동안 27번의 안면성형 수술을 받은 한 소년의 이야기 들어보시겠어요?”

I’m Auggie Pullman.
저는 어기 풀맨이에요.

5학년이 되어서야 처음으로 학교에 가게 된, “일반적”이지 않은 어기는 태어나면서부터 안면기형장애*가 있었다.

10살이 되기까지 얼굴에 27번의 크고 작은 수술을 거쳐 얼굴의 기능은 회복되었지만, 여전히 어기의 눈은 심하게 쳐지고 온통 주름이 잡힌 거북이 같다. 반복되는 많은 수술로 제대로 친구 한 명 사귀어 겨보지 못하고 집에만 있던 어기는 세상에 나가는게 두렵다.

*안면기형장애란 태아의 얼굴이 형성될때 골격이 비정상적으로 발달하며 일어나는 장애로 눈, 코, 입의 위치가 정상적 범위의 밖에 있고 이로 인해 시야나 호흡 등에 심각한 문제까지 생길 수 있다.
 

He’s ready.
어기는 준비되었어요.

아이들이 새학기를 시작하는 5학년이 엄마는 어기가 세상으로 나갈 최고의 타이밍이라고 말한다. 설레면서도 두렵기도한 학교 생활을 앞둔 어기에게 엄마는 용기를 붇돋아준다. 

You can’t blend in when you were born to standout.
넌 특별하게 태어났기 때문에 눈에 띄지 않을 수가 없어.

난생 처음으로 동생 어기를 학교에 데려다 준 누나 올리비아는 동생이 앞으로 겪을 학교 생활이 걱정된다. 올리비아는 어기의 유일한 친구이자 엄마아빠의 착한 딸이지만, 동생에게 부모님의 모든 관심을 빼앗긴 것 같아서 올리비아는 항상 외롭다.

 

You are not ugly, and anyone who cares to know you will see that.
넌 못생기지 않았어. 그리고 널 정말 알고 싶은 사람은 그걸 알게 될거야.

학교에선 아무도 어기와 눈을 마주치지 않는다. 계속해서 어기가 괴물처럼 생겼다고 집요하게 놀리는 아이마저 있다. 잭이라는 좋은 친구가 생겼지만 학교에서 우연히 “내가 그 얼굴이라면 매일 가면을 쓰고 다닐거야”라고 말하는 잭을 보고 충격을 받은 어기는 엄마를 붙잡고 울음을 터트리고야 만다. 그런 어기를 보는 엄마도 마음이 아프다.

This is the map that shows us where we’re going.
And this is the map that shows us where you’ve been. 

마음은 우리가 어디로 가야하는지 알려주는 지도란다.
그리고 얼굴은 우리가 어디를 거쳐왔는지 알려주는 지도란다.

얼굴 때문에 마음의 상처까지 받는 어기에게 엄마는 인생에선 이미 거쳐온 ‘얼굴’이라는 지도보다는 앞으로 나아가야할 ‘마음’이라는 지도가 더 중요하다는 걸 말해주고 싶다.

 

He can’t change his look. Why we change the way we look?
어기의 외모는 바뀔 수 없어요. 우리의 시선을 바꾸는게 낫지 않나요?

어기를 끈질기게 괴롭히던 줄리안의 부모님이 결국 학교에 불려왔다. 하지만 줄리안의 부모는 되려 어기의 얼굴 때문에 줄리안이 정신상담을 받고 있다면서 궤변을 늘어놓는다. 그런 부모에게 교장선생님은 정작 바뀌어야 할 것은 어기의 얼굴이 아닌 어기의 얼굴을 바라보는 시선이라고 이야기한다.

 

You are really a wonder, Aggie.
어기, 넌 정말 놀라운 아이야.

학교 생활을 통해 어기는 성숙해졌다. 예전에는 자신이 세상에서 제일 상처가 많은 사람이고 다른 이들은 자신을 위로해주어야 한다고 생각했다. 하지만 이제는 다른 이들도 저마다의 아픔과 상처가 있다는 걸 알게 되었다. 또한 세상에는 자신이 돌볼 수 있는 아픔이 있다는 것을 알게 된 어기는 이제 다른 이들을 위로하는 사람이 된다.

어기는 못생기긴 아이가 아닌, 놀라운 아이다.

영화 원더는 2012년부터 5년간 북미 베스트셀러에 오른 소설 원더를 영화한 작품이다. 소설과 영화 원더는 이미 많은 안면기형장애인들과 그의 가족들을 깊이 위로해준 작품이다. 원더는 우리에게 말한다. 우리의 삶은 보이는 모습이 전부가 아니라고. 우리에게는 보이지 않는 “마음”이라는 지도가 있고, 결국 그 지도를 따라가다 보면 “얼굴”이라는 지도가 우리의 삶을 말해줄 거라고 말이다.

우리의 아름다움을 외면에서만 찾고 있진 않았는지, 우리 주위의 이들을 외면만 보고 내면까지 판단하진 않았는가?

당신의 마음의 지도는 당신이 지금 어디에 있다고 알려주는가?

어기처럼, 내면의 아름다움이란 결실을 맺어가는 B&R의 삶을 소망해본다.